Links interessantes sobre Tecnologia Assistiva

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1. Braille Fácil (instalação e programa) (1,26 Mb)
2. DosVox e MiniVox (instalação e programa) (30 Mb)
3. LentePro (instalação e programa) (250 Kb)
4. Simulador de Teclado (programa) (42 Kb)

Só  para nos alegrar, minha cidade Natal/RN.

Dificuldades no AEE

 Uma das maiores dificuldades que tenho enfrentado nestes quase quatro anos que estou no AEE - Atendimento Educacional Especializado, é a de planejar objetivos específicos e estratégias de ensino para as crianças com TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento). Li um pouco sobre o assunto e entrei em alguns sites de atividades relacionados com o mesmo, parece que tudo funciona bem na elaboração das atividades; contudo na prática é diferente, nada funciona realmente como planejamos. Como é difícil penetrar no mundo dessas crianças. Como não é fácil o acesso ao mundo delas. Fico preocupada, pensando se estou fazendo ou aplicando as estratégias certas. Algumas vezes, com determinado aluno  (tenho 4 com TGD) obtenho respostas positivas. Todas as atividades são voltadas para a interação, comunicação e socialização.Tenho aplicado diferentes metodologias, como o uso de recursos muito visuais, sonoros e software educativos, um dos alunos responde bem a dança então, dançamos, utilizo CDs de brinquedos cantados, e nas danças representamos ou tentamos realizar algumas coreografias que inventamos de acordo com a música.Utilizo também, entre outros, instrumentos musicais e para um dos meus alunos, esse recurso, as vezes o faz interagir com os colegas ou apenas  se interessar pelo instrumento, pois o pega e se afasta para tocá-lo andando pela sala. Nesses momentos fico feliz pois por um breve instante o aluno se interessou por algo. Outro aluno, não se interessa por nenhum desses recursos, mas participa bem de atividades no computador e mesmo sem usar a linguagem oral, reivindica sempre esse recurso, puxando pelo meu braço para levá-lo até o computador ou simplesmente quando chega na SRM, vai direto para a cadeira do computador e se senta , fica esperando o tempo que for necessário sem se mexer.

Bem, queria apenas  compartilhar um pouco das minhas preocupações e ansiedades no meu trabalho.

                              

Síndrome de Ehlers Danlos

   

Por Débora Carvalho Meldau

A síndrome de Ehlers-Danlos, também conhecida pelo nome cutis elástica, trata-se de uma rara patologia hereditária do tecido conjuntivo, resultante de um defeito na síntese de colágeno (tipo I ou III). O colágeno é um componente do tecido conjuntivo que auxilia os tecidos a resistir à deformação. Este defeito hereditário pode ter causas distintas. Pode tratar-se de um defeito na atividade do procolágeno peptidase na retirada das extremidades não-helicoidais do procolágeno, ocasionando a formação de fibrilas colágenas defeituosas, bem como uma mutação do gene responsável por codificar a enzima lisil-hidroxilase, essencial para a modificação pós-transacional da lisina em hidroxilisina, levando à redução da resistência da molécula de colágeno.

Antigamente, existiam 10 tipos reconhecidos desta síndrome. No ano de 1997, estudiosos propuseram outra classificação que diminuiu para 6 tipos, sendo estes os principais, embora possam existir outros. São eles:

• Hipermobilidade (tipo 3): acomete 1 em cada 10.000 a 15.000 nascidos vivos, causado por um gene autossômico dominante ou autossômico recessivo. A hipermobilidade é a característica marcante deste tipo da síndrome de Ehlers-Danlos.
• Clássico (tipo 1 e 2): acomete cerca de 1 em cada 20.000 a 50.000 nascidos vivos, resultante de uma herança autossômica dominante, alterando o colágeno tipo IV, bem como o tipo I. O tipo 1, habitualmente apresenta-se com envolvimento severo de pele, enquanto o tipo 2 apresenta-se com brando a moderado comprometimento de pele.
• Vascular (tipo 4): trata-se de um defeito de caráter autossômico dominante da síntese do colágeno tipo III, acometendo aproximadamente 1 em cada 100.000 a 250.000 nascidos  vivos. Este tipo é considerado um dos mais graves da síndrome em questão, pois os vasos sanguíneos o órgãos são mais propensões a sofrer rupturas. Pacientes com este tipo da síndrome de Ehlers-Danlos normalmente apresentam características faciais típicas, como olhos grandes, queixo pequeno, nariz e lábios finos; estatura pequena; pele delgada, translúcida e pálida. Aproximadamente 1 em cada 4 portadores do tipo vascular da síndrome desenvolvem um sério problema de saúde por volta da segunda década de vida, e mais de 80% desenvolvem complicações com risco de vida ao redor da quarta década de vida.
• Cifoescoliose (tipo 6): trata-se de um defeito hereditário autossômico recessivo, em decorrência da deficiência da enzima lisil hidroxilase. Esta forma da síndrome é muito rara, havendo menos de 60 casos relatados até o momento. Caracteriza-se por uma curvatura da coluna vertebral que evolui com o tempo, olhos frágeis e intensa fraqueza muscular.
• Arthrochalasia (tipo 7A e 7B): esta forma é rara, apresentando aproximadamente 30 casos relatados, e ocorre devido a um comprometimento do colágeno tipo I. Caracteriza-se por articulações altamente soltas e instáveis, acometendo os quadris, o que pode resultar em osteoartrite e graves fraturas.
• Dermatosparaxis (tipo 7C): também é rara, havendo em torno de 10 casos relatados, e caracteriza-se pela alta fragilidade e flacidez da pele.

As manifestações clínicas variam de acordo com o tipo da síndrome de Ehlers-Danlos que o paciente possui. Os principais sinais clínicos e sintomas englobam:

• Articulações instáveis, propensas a entorses, luxações, subluxações e hiperextensão;
• Início precoce de osteoartrite;
• Fácil ocorrência de contusões;
• Disautonomia, comumente acompanhada por doença cardíaca vascular;
• Fadiga crônica;
• Pés chatos;
• Palato alto e estreito, o que leva à apinhamento dentário;
• Propensão a infecções torácicas e nos seios;
• Ocorrência de necrose cística da túnica média, devido à fragilidade dos vasos sanguíneos, com propensão ao desenvolvimento de aneurisma aórtico;
• Pele fina, translúcida, em muitos casos, e que pode ser elástica;
• Problemas de cicatrização;
• Tônus muscular reduzido e presença de fraqueza muscular;
• Mialgia e atralgia.

Pode-se alcançar o diagnóstico por meio da observação clínica. Estudos do DNA e outros bioquímicos podem auxiliar na identificação dos indivíduos acometidos. Biópsia de pele é outro exame que pode ser útil na confirmação do diagnóstico. No entanto, estes testes não são suficientemente sensíveis na identificação de todos os indivíduos acometidos pela síndrome de Ehlers-Danlos. Caso haja vários indivíduos acometidos pela síndrome em uma família, é possível fazer o diagnóstico pré-natal por meio de um estudo de DNA do feto.

Não existe cura para esta síndrome; contudo, o tratamento pode ajudar a gerir os sintomas e evitar complicações posteriores. A fisioterapia pode ser útil no fortalecimento da musculatura sem ocasionar lesões, auxiliando na estabilização de articulações e diminuição da dor e fadiga muscular. O uso de medicamentos, como anti-inflamatórios e anestésicos tópicos podem ajudar a minimizar dores articulares ou musculares. Existe também a possibilidade de tratamento cirúrgico, para corrigir articulações danificadas e luxações repetidas; no entanto, este raramente é indicado, devido à fragilidade da pele.

Fontes:

http://pt.wikipedia.org/wiki/Síndrome_de_Ehlers-Danlos

http://apeslfb.wordpress.com/sindrome-de-ehlers-danlos/

http://departamentos.cardiol.br/sbc-depeco/publicacoes/revista/2005/Revista04/09-sindrome-ehlers-danlos.pdf

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0100-72032003001000008&script=sci_arttext

http://www.mayoclinic.com/health/ehlers-danlos-syndrome/DS00706

OBS: Tenho uma aluna de 09 anos que tem essa síndrome, ela também tem outras complicações, com essa idade só se alimenta através da mamadeira. Ainda não domina a leitura e a escrita, é muito amável e está todo tempo sorrindo. Estamos tentando alfabetizá-la através de atividades lúdicas especialmente usando software educativos e outros recursos de acordo com seu interesse.

  O QUE É SÍNDROME?

Você já deve ter escutado muitas vezes falar em síndrome. Síndrome de Down, de Asperger, de Estocolmo, de Marfan, de Parkinson, de Peter Pan, de Tourette, do túnel do carpo… Existem várias delas. Mas você sabe o que é uma síndrome? Síndrome é um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam uma doença ou condição de saúde, ou seja, as características que definem um tipo de doença e a diferencia de outras. Como exemplo, podemos citar a Síndrome de Down: algumas de suas características são prega palmar única, flexibilidade excessiva das articulações e defeitos cardíacos congênitos. Esses últimos são frequentes, porém não determinantes para o diagnóstico da Síndrome de Down. Assim se percebe que esse conjunto de sinais e sintomas não precisa, necessariamente, aparecer por completo, com todas as suas características, em uma só pessoa. Em geral, como você pode ver nos exemplos do primeiro parágrafo, a síndrome recebe o nome do cientista que a identificou. A Síndrome de Down recebeu esse nome em homenagem ao médico britânico John Langdon Down, que a descreveu em 1866. Para o diagnóstico correto de uma síndrome, é necessária a pesquisa com consultas e exames complementares. Somente assim o tratamento correto poderá ser iniciado.

Referência: http://renatapimheiro.com/o-que-e-sindrome/  - acessado em 05/06/20012.

Conceito de Síndrome

O termo Síndrome designa um conjunto de sintomas que ocorrem em conjunto, caracterizando uma determinada doença.

www.Kmoow.nete/cienterravida/sindrome.htm# - acesso em o5/06/2012.